12 Jun, 2023 | Hace ya 8 años, la Asamblea General de las Naciones Unidas promulgó el 13 de junio como el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo. Dicha proclama tenía y tiene como fin un número considerable de loables motivos, entre los cuales destaca el hacer notoria la labor global de las personas con esta condición en los ámbitos estudiantiles y laborales de los distintos espacios sociales donde ellos hacen vida.

Igualmente, la propuesta busca dar mayor visibilidad al hecho de que los albinos del mundo son tan capaces como cualquier individuo para llevar a cabo las actividades cotidianas, tanto familiares, como profesionales y académicas, pese a las desavenencias y limitantes que su condición pueda traerles.

¿Qué es el albinismo?

Para los que no lo saben, se trata de un trastorno congénito hereditario muy poco común cuya característica más evidente es la ausencia de melanina en sus portadores. Esta carencia no solo afecta la piel de las personas que lo padecen, sino también su cabello y sus ojos. No todos conocen el hecho de que este pigmento —la melanina—, además de dar color a la piel, ojos y cabello, protege al ser humano en cierto grado del daño de los rayos UV que emite el sol. Por ende, los albinos están más expuestos que el resto de la población a padecer de enfermedades relacionadas con la piel y la vista.

No se trata de una condición contagiosa, en lo absoluto. Ahora bien, sí que puede afectar a cualquier persona en el mundo, sin importar su etnia, condición social o sexo, tan solo basta con que ambos padres porten el gen que origina el trastorno para que esto ocurra. Otro detalle a tener en cuenta es que resulta muy frecuente que los progenitores no presenten alguna singularidad externa propia del trastorno.

Por otra parte, la manifestación más común del albinismo es la oculocutánea, es decir, la que afecta a la piel y a los ojos. Aunque los afectados pueden, igualmente, padecer solo la ocular o la cutánea por separado en distintos grados.

Estadísticas mundiales sobre personas con albinismo

No resulta fácil tratar de determinar cuántas personas en el mundo padecen albinismo. Hay muchas razones, y entre ellas las más evidente y lamentable es lo poco actualizados que están los censos especializados al respecto.
Si bien se habla de una media de 1 afectado por cada 20.000 personas, la realidad es que los números varían según la región. Así pues, esta premisa se cumple en América del Norte y Europa, mas no así en el África Meridional, donde las probabilidades aumentan notablemente con 1 habitante que padece la condición de entre cada 1000 a 1400 ciudadanos.

Actualmente el país con más albinos es China, con un total de 64.000 ciudadanos, y le sigue de cerca la India, con 53.000 —no sorprenden estos dos primeros lugares a sabiendas de la elevadísima tasa poblacional de ambos—. Luego de ellos viene Tanzania, con 30.000; después está EE. UU. con 14.000, y el último en la lista es Indonesia, con un total de 12.000 habitantes que presentan un tipo de albinismo.

En Venezuela —al no haber una estadística actualizada y calculando según el aproximado de 1 por cada 20.000 habitantes—, se podría hablar de una población de 1500 albinos (unos 30.000.000 aproximadamente / 20.000).
Conversando con Levannys Figueroa sobre el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo
Yo tengo la dicha de contar en mi círculo más próximo de amistades con una persona que padece el trastorno. Es cumanesa de nacimiento, pero margariteña de corazón. Debo decir que se trata de una de las mujeres más inteligentes y capacitadas que conozco, y su nombre es Levannys Figueroa.

Además de ser una excelente correctora de textos —de hecho, participó en la corrección de estilo de la nueva edición de mi novela «En La Boca de los Caimanes»—, hablamos de una lectora empedernida, una creadora de contenidos excepcional y una escritora de cuentos de terror, novelista y poeta como pocas. Aunque sé que ella negará la gran mayoría de las cosas que aquí digo, tengo pruebas irrefutables de su talento, y sé que su omisión vendrá a causa de su enorme humildad.

En vista de celebrarse el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, no hallé a una persona más idónea que Levannys para que hable al respecto. Por tal motivo, sin perder tiempo, me puse en contacto con ella y tuvimos una grata y enriquecedora conversa en la que me respondió algunas preguntas que a continuación les comparto.

Háblenos un poco más sobre el albinismo

Se trata de una condición genética recesiva y hereditaria ocasionada por la falta total o parcial de melanina, que es como la clorofila de las plantas, es decir: es la sustancia encargada de dar el color a la piel, los ojos y el cabello.

Como resultado, nuestra piel es blanca, nuestros ojos muy claros, y, nuestro cabello, rubio platino u oro blanco (busqué referencias de tinte para que los lectores imaginen el tono exacto). Aunque, por supuesto, esto varía según el gen afectado por la mutación.

Los estudiosos del albinismo han determinado que 1 de cada 50 a 70 personas porta alguna mutación en algún gen asociado a esta condición. En este sentido, suponiendo que los individuos se emparejan de forma aleatoria, entre 1 de cada 2.500 (50 x 50) y una de cada 4.900 (70 x 70) parejas tendrán posibilidades de tener un hijo con albinismo.

¿Qué tan frecuente es el albinismo?

Existen aproximadamente 20 genes conocidos que son afectados por esta mutación, y cada uno produce un tipo de albinismo diferente, así que su frecuencia depende de ellos. Por ejemplo: uno de los más comunes es el tipo 1, OCA1 (que es el que yo presento). Muchas publicaciones médicas han estimado que su prevalencia a nivel mundial es de 1 de cada 40.000 personas.

Este sigue siendo un valor bastante infrecuente, por lo que aún se considera el albinismo como una patología rara. Por otro lado, una persona con albinismo puede nacer en cualquier lugar del mundo —es necesario recordar que no es una raza, sino una alteración genética—. En las regiones africanas, como la subsahariana, la variante más común es del tipo OCA2.

¿Cuáles son los problemas médicos más comunes asociados al albinismo y cuáles te afectan a ti?

En su mayoría, las condiciones médicas relacionadas con el albinismo tienen que ver con la piel y los ojos. Las afecciones más comunes son la baja visión, que, al mismo tiempo, se asocia con la fotofobia, la miopía, el astigmatismo, el nistagmo, la ambliopía y el estrabismo. Yo las padezco casi todas, excepto la última: no puedo ver bien de lejos, pero tampoco de cerca, las luces naturales y artificiales medias o fuertes me encandilan, mis ojos nunca logran enfocar, y, en realidad, jamás aprendí a ver correctamente.

Mi oftalmólogo de cabecera me explicó hace algunos años que existen terapias oculares que podrían haber mejorado mi visión, pero los profesionales que me atendieron hasta ese entonces nunca las aplicaron; supongo que no sabían cómo tratar con alguien con mi condición.

Tengo amigos de la comunidad albina a los que les va muy bien con lentes formulados, pero a mí no me funcionan. Por eso solo utilizo protección contra la luz azul, e intento descansar todo lo que me sea posible sin dejar de lado mis responsabilidades.

Asimismo, las personas con albinismo tenemos una dermis muy sensible a los rayos del sol, por lo que somos muy propensos al cáncer de piel. Por esa razón se recomienda que utilicemos protector solar en abundancia, al igual que sombrillas, sombreros, lentes polarizados y suéters manga larga.

¿Por qué se conmemora el 13 de junio como el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo?

En Tanzania y otras zonas de África se cree erróneamente que poseer alguna parte del cuerpo de una persona con albinismo trae abundancia y buena fortuna. Esto ha llevado a mucha gente a asesinar a individuos de la comunidad albina para obtener cabello, piel, manos, piernas… Es una situación terrible.
A raíz de esta problemática, en 2014, a Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó la conmemoración del 13 de junio como el día internacional de la sensibilización sobre el albinismo, precisamente, para crear conciencia con respecto a las necesidades humanitarias de las personas con esta condición, así como evitar la discriminación y el maltrato que sufrimos, incluyendo los crímenes de odio, los cuales, lamentablemente, siguen ocurriendo.

¿Cómo se siente ser una albina viviendo en la Isla de Margarita?

Margarita es un lugar precioso, pero vivir aquí es todo un reto para mí. El sol intenso hace muy difícil poder salir durante el día, pero con los cuidados necesarios soy capaz de ir a donde quiera —excepto, quizá, a la playa, lo cual es una lástima, porque adoro el mar—. Mi secreto es evitar salir a horas pico, y buscar la sombra siempre que pueda, además de revestir mi piel con bloqueador y usar prendas ligeras que me cubran bien.

¿Está preparada la sociedad para interactuar con gente que presenta esta condición? ¿Son adecuadas las infraestructuras?

Hay países mejor adecuados que otros. Por ejemplo, en Latinoamérica, yo diría que México, Argentina y Chile están a la vanguardia con educar sobre el albinismo. Hay ONG como la Fundación Piel de Luna, ULA, Albino Latino y otras, que se dedican a informar y velar por los derechos de las personas con albinismo. Sinceramente, creo que Venezuela tiene mucho que aprender de nuestros hermanos en ese sentido.

¿El sistema educativo venezolano está apto para atender a personas con albinismo?

Recientemente tuve una conversación con una prima que también presenta la condición. Ella terminó el bachillerato hace relativamente poco; entonces, se me ocurrió preguntarle acerca de su experiencia como estudiante con albinismo. Descubrí que, al igual que me sucedió a mí en su momento, sus profesores la sentaban al frente de la clase, y disponían a una suerte de secretario (otro alumno) para que le tomara el dictado.

Esta no es una estrategia cómoda para ninguna de las partes, pero los profesores tampoco saben cómo manejar este tipo de situaciones. Creo que hace falta mucha más educación y concienciación relativos a las necesidades de las personas con albinismo en las aulas.

¿Has sufrido acoso escolar o laboral?

Como cualquier persona con una apariencia diferente, sí. En su momento sufrí acoso escolar, sobre todo por parte de compañeros de clases que no entendían por qué no me veía igual que ellos. La mayoría de las veces eran insultos disfrazados de juegos. Esto también lo sufrí por parte de ciertos miembros de mi familia.

Considero que es necesario que las personas con arribismo cuenten con una fuerte red de apoyo emocional para sobreponerse a las burlas, las cuales pueden llegar a afectar muchísimo. Yo siempre tuve el apoyo y amor incondicional de mis padres, hermanos, familiares y amigos cercanos, lo cual agradezco profundamente.

¿Cómo se llama al movimiento rápido e involuntario de los ojos y qué lo causa?

Se llama nistagmo, y puede ser horizontal, vertical o rotatorio. También es posible que afecte la coordinación, el equilibrio y la visión. Lo que lo ocasiona es una alteración neurológica en las áreas del cerebro que controlan los movimientos del ojo. La mayoría de las personas con albinismo presenta el nistagmo, pero no todos nosotros lo hacemos con la misma intensidad.

¿Qué tan fácil es llevar una vida normal siendo albina?

Creo que todo es cuestión de educarse. Mientras más informados estén los padres de una persona con albinismo al respecto de la condición, más herramientas tendrán sus hijos para llevar una vida como la de cualquier otra persona. Lo más importante es aprender a cuidarse la piel, y realizar las terapias oculares para mantener los ojos en el mejor estado posible.

Además, es recomendable que exista un acompañamiento por parte de oftalmólogos, genetistas y dermatólogos.

¿Algún mensaje en particular para concienciar a la población respecto al albinismo?

Con apoyo, las “limitaciones” físicas asociadas al albinismo son perfectamente llevaderas. El albinismo no causa ningún tipo de trastorno ni deficiencia mental, por lo que contamos con las mismas capacidades cognitivas que cualquiera. He descubierto, por mi propia experiencia y la de otros, que, si se nos da la oportunidad, podemos lograr grandes cosas.

He conocido a personas con albinismo maravillosas que se dedican a todas las áreas del saber, como las ciencias, las artes y los deportes transdiciplinarios. A lo largo de los años, hemos cobrado mayor participación en la economía global, lo que demuestra que podemos hacer y ser todo lo que nos propongamos.

Levannys Figueroa, un ejemplo de superación, excelencia y motivación

Primero que nada: gracias, Levannys, por motivarme a escribir sobre el albinismo, por ser ejemplo, desde que te conozco, de tesón, trabajo arduo y perseverancia. La investigación ha sido muy enriquecedora para mí, he aprendido mucho con todo el conocimiento que has aportado desde tu vivencia y tus estudios sobre este trastorno.

Es lamentable que en pleno siglo XXI aún exista la discriminación y el acoso hacia personas con esta condición. Espero que estas líneas hagan eco y sirvan para concienciar un poco en torno al tema.

Igualmente, es mi deseo, desde este rincón transeúnte, que caigan los estigmas asociados al albinismo en las distintas sociedades del mundo y que desde los organismos pertinentes se brinden las condiciones estructurales necesarias en todos los ámbitos para que mejoren las circunstancias de vida de este colectivo.

Y, por último, por favor, no dejen de seguir y apoyar a Levannys Figueroa en sus redes:
Instagram: @Leva_Dmstar
Facebook: Leva D’Morningstar (escritora)